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Associazione "Lapo" Onlus

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SEZ. "IL PUPAZZO DI GARZA"

Sezione per la formazione e la riabilitazione nelle malattie gravi

e potenzialmente mortali nell'età evolutiva

Il gruppo di ricerca Il pupazzo di garza, formato da professionisti provenienti da vari ambiti disciplinari (medicina, filosofia,psicologia, scienze sociali) , si è costituito nel 2002 per volere del Prof. Massimo Papini e della Dr.ssa Debora Tringali con l’intento di sviluppare modelli di sostegno ai familiari dei  minori affetti da malattie potenzialmente mortali ed al personale medico-infermieristico che li ha in cura.

 

In quegli anni il tema della malattia dei bambini e della loro possibile morte, costituiva un grosso tabù, la medicina da un lato aveva fatto dei progressi enormi in termini di terapia, specialmente nel campo dell’oncoematologia, diminuendo il tasso di mortalità, ma dall’altro era mancata una riflessione attenta sugli aspetti della comunicazione e del sostegno psicologico ai piccoli malati. Le famiglie che si trovavano ad affrontare queste situazioni si sentivano spesso sole, talora respinte dalla società.

E proprio partendo da queste realtà e dalla frequentazione dei reparti di oncologia pediatrica, che il Prof. Papini ha dato vita a un gruppo di studio formato da professionisti, studiosi, volontari  provenienti da ambiti diversi (medicina, filosofia, psicologia, scienze sociali, giurisprudenza), in modo tale che ognuno, con le proprie competenze potesse contribuire alla riflessione su queste tematiche così complicate. Tra il 2002 ed il 2003 è stato realizzato un Seminario di ricerca internazionale sull’esperienza della malattia potenzialmente mortale nel bambino e nell’adolescente che ci ha consentito di elaborare un inventario delle problematiche scaturite dal prendersi cura dei minori e delle loro famiglie.

Ci siamo chiesti come poter aiutare queste persone, come farle sentire meno sole, consentendo loro di elaborare il proprio dolore e attivando le loro risorse.

Abbiamo pensato che il metodo più adeguato fosse quello di raccogliere le loro storie, le loro testimonianze. La narrazione della propria esperienza, restituisce alla persona coinvolta tutta la sua dignità, spesso minata dal percorso di malattia e la trasforma in parte attiva di colui che attraverso la propria storia può aiutare coloro che si trovano a vivere situazioni analoghe.

Basandoci su questa metodologia di matrice fenomenologico-ermeneutica basata sull’ascolto e sulla raccolta delle testimonianze abbiamo organizzato numerose ricerche - intervento nei principali Centri italiani di Oncoematologia Pediatrica. Per anni abbiamo lavorato con le famiglie e con gli operatori sanitari del Reparto di Neurochirurgia dell’Ospedale Meyer di Firenze.

Questa metodologia d’aiuto che si è rivelata talmente preziosa e innovativa,viene insegnata, e costituisce materia d’esame, nel Dipartimento di Psicologia dell’Università di Firenze. Negli anni sempre più studenti si sono interessati a questa disciplina scrivendo tesi e proponendo nuove ricerche.

 

Numerose sono state le collaborazioni con altre associazioni di volontariato tra cui: ABEO Liguria Onlus per la cura delle malattie oncoematologiche dell’infanzia, Associazione ALIDIRENE Onlus di Roma, AUSER Onlus di Firenze, ATCRUP contro le ustioni in età pediatrica, AVO Firenze.

Attualmente stiamo portando avanti una ricerca-intervento con i genitori dei bambini gravemente ustionati  e una ricerca-intervento con gli operatori sanitari della rianimazione oncologica di Careggi.

 

Il gruppo di ricerca è impegnato in tre ambiti di attività:

 

Attività di ricerca

Dal 2002 ad oggi i ricercatori hanno effettuato importanti ricerche-intervento presso i principali centri italiani di cura per le malattie oncologiche infantili. I risultati delle ricerche sono riportati nei testi: L’ultima cura, La nostra era una vita normale, I tumori cerebrali infantili: relazioni di cura e in una serie di ulteriori pubblicazioni specialistiche su riviste nazionali ed internazionali.

Dal 2013 al 2014, in collaborazione con il Dipartimento di Scienze della Salute dell’Università di Firenze, UNISER e l’Associazione ALIDIRENE ONLUS il gruppo del Pupazzo di garza ha promosso un Seminario di ricerca: Fratelli d’ombra, volto ad esplorare i vissuti dei fratelli e delle sorelle dei bambini affetti da tumore.

 

Attività di formazione

Dal 2004 è attiva una convenzione con il Servizio tirocini e stage dell’Ateneo fiorentino. Nel corso degli anni l’Associazione Lapo ha accolto numerosi studenti provenienti da Psicologia, Medicina, Filosofia e Scienze Sociali. Inoltre l’Associazione collabora stabilmente all’organizzazione di percorsi seminariali ed esperienziali presso il Corso di Laurea in Psicologia Clinica e della Salute e Neuropsicologia dell’Università degli Studi di Firenze.

Attività di volontariato

Dal 2015 è attivo un gruppo di volontariato che propone percorsi individualizzati di accompagnamento e sostegno  per i familiari e gli ex pazienti oncologici.

 

Per informazioni: e-mail: ilpupazzodigarza@libero.it